Houdt het dan nooit op? Deze vraag hebben wij ons meermaals gesteld. Vandaag krijg je een inkijkje hoe het momenteel bij ons gaat.

In deze post vandaag geen recept of iets met eten. Deze keer gaat het over ons en ons leven. Wanneer je ons al langer volgt dan weet je waarschijnlijk wel dat het hier de laatste jaren niet altijd gemakkelijk is geweest.

Zonder er een heel zwaar artikel van te willen maken willen wij jullie toch iets meer vertellen over ons leven op dit moment.

Houdt het nooit op?

Deze titel zegt natuurlijk veel. Als je ons langer volgt dan weet je dat wij de afgelopen tien jaar veel tegenslag gehad hebben met de gezondheid van onze oudste dochter Beaudine.

Zij kampt vanaf haar 6e jaar al met veel verschillende gezondheidsproblemen. Veel te vaak was (en is zij) erg vermoeid, heeft ze last van haar huid, buikpijn en hoofdpijn. Het is maar een kleine opsomming van verschillende dingen waar zij last van heeft gehad en nog steeds helaas heeft.

Omdat de klachten steeds heftiger en groter werden zijn wij gaan dokteren en helaas zonder al te goed resultaat.

Helaas kon niemand iets vinden en werd er zelfs getwijfeld of het niet allemaal in haar hoofd zat. Dit was misschien wel de meest schokkende resultaat na 2,5 jaar ziekenhuis in en uit lopen.

Wij kennen onze dochter en hebben nooit aan haar pijn getwijfeld maar ook bij ons werd de wanhoop zo groot dat wij bijna gingen geloven dat de artsen misschien gelijk hadden. Na meerdere gesprekken bij een psycholoog en weer vele artsen verder werd er geconcludeerd dat wij toch echt lichamelijk verder moesten zoeken.

Zo kwamen wij uit bij het WKZ in Utrecht bij een fantastische immunoloog die het onderste uit de kan wilde halen.

Uiteindelijk was het september 2019 en kregen wij te horen waar Beaudine mee te dealen had….namelijk lymfeklierkanker.

Wat volgde was het gevoel van wanhoop, verdriet en angst maar ook van opluchting en strijdbaarheid! Wij gingen zij aan zij met het hele gezin de strijd aan. Na een half jaar vechten, huilen, hopen (en ook lachen) én vele chemo’s, kwam het verlossende woord…. Beaudine is schoon!

Helaas werd hierna tot 2x keer toe gedacht dat de kanker terug was maar gelukkig bleek beide keren loos alarm.

Zoals je kunt zien bleven de meiden plezier houden en maakte ze in de nare situatie er altijd het beste van 🙂 Bizar ook om te zien hoe de meiden in 3 jaar tijd veranderd zijn.

Toch weer pech en weinig herstel

Na verloop van tijd zagen wij het herstel van Beaudine stagneren. Wij zagen dat het niet goed ging en dat er weer symptomen terugkwamen.

We waren weer terug in het ziekenhuis….in en uit! Toch kregen wij niet één keer een goed antwoord op al onze vragen. Ondanks alle medicatie die Beaudine slikt en prikt, blijft het kwakkelen met haar gezondheid.

Toen wij gedoe kregen met het ziekenhuis…. omdat wij verder onderzoek wilde en de desbetreffende arts dit niet nodig achtte….zijn wij in wanhoop terug naar het WKZ in Utrecht gegaan.

Gelukkig werden wij hier weer heel erg serieus genomen en werd er vooral naar Beaudine en ons geluisterd. Schieten met hagel werd het plan. Gewoon alles inzetten om te kijken of ze iets konden vinden. Het bleek een schot in de roos.

Een genafwijking / mutatie

Na al onze vragen of symptomen geen verband konden houden en wij voor angstige ouders werden gezien, blijkt er misschien wel degelijk een verband te zijn.

Na onderzoek in het WKZ is er namelijk een genafwijking gevonden. Net als toen wij te horen kregen dat er kanker was voelde het op een hele gekke manier als soort van opluchting. Zie je wel…..wij weten wel wat we zien, wij zijn niet gek!

De afwijking kan erfelijk zijn en toen gingen toch wel wat alarmbellen rinkelen. Shit, onze jongste! Niet alleen met Beaudine maar ook met Amaranthe zijn wij inmiddels al drie jaar aan het dokteren vanwege veel pijn in haar voeten, enkels, knieën, heupen, stuitje en rug.

Al drie jaar lopen wij inmiddels van huisarts naar fysio, orthopeed, osteopaat, podoloog, rugpoli en weer terug naar de huisarts. Het zal toch niet? Hebben wij straks 2 kids waar wij ons zorgen om moeten maken. Of heeft Amaranthe gewoon enorme pech met flinke groeipijnen? Wij hopen het snel te weten.

Gelukkig zijn onze meiden echt twee enorme doorzetters en zijn ze super positief ingesteld en proberen ze ondanks alle ongemakken hun schouders eronder te zetten. Ze gaan keigoed op school, Beaudine heeft het super naar haar zin op stage, ze hebben allebei een leuk sociaal leven en ja het lukt hun ook goed om een masker op te zetten.

De omgeving zal zeker niet altijd doorhebben wanneer ze pijn hebben maar wij zien dat natuurlijk wel thuis.

Wij knokken wel door hoor

Ondanks alle ellende en onzekerheid knokken wij door. Voor elkaar, voor ons gezin en voor onze onderneming. De barbershop en onze blog draaien gelukkig ondanks alle privéomstandigheden heel goed. Hier zijn wij ongelofelijk trots op! Dat wij ondanks tegenslagen toch ons hoofd boven water weten te houden.

Familie over de Kook groeit door en wij veranderen mee

Zoals je zal snappen is het soms niet altijd makkelijk om in deze situatie tijd en inspiratie te vinden om te blijven koken. Toch doen wij er alles aan om de blog verder door te laten groeien en het geeft vaak ook juist de nodige ontspanning.

Zo hebben wij sinds kort een nieuwsbrief die 1x per week verstuurd wordt als je je hiervoor inschrijft. (dit kan via onze site) Tevens komt er binnenkort een handige functie bij voor diegene die online boodschappen doen. Je kunt dan namelijk met 1 klik op de knop de boodschappen voor een bepaald recept/recepten zo in je boodschappenmandje doen.

De komende tijd gaan er ook weer wat meer persoonlijke artikelen op de blog verschijnen. Dit waren wij in alle hectiek een beetje vergeten te doen.

Zo! Dit was al met al een flink verhaal en hopelijk kunnen we binnenkort meer vertellen en hopelijk is het dan ook iets positiever 🙂 Wij hopen dat wij iemand kunnen steunen met ons verhaal en te inspireren om vooral niet de hoop te verliezen en vooral heel veel van elkaar te blijven houden.

Heel veel liefs…Jan Willem, Marie Louise, Beaudine en Amaranthe