Wij krijgen ontzettend veel vragen over hoe het gaat met Beaudine en met ons. Jan Willem heeft daarom een ontzettend mooie tekst hierover geschreven. Ik moet eerlijk zeggen, dat toen ik zijn tekst terug las, ik het niet droog gehouden heb. Alles kwam namelijk zo ontzettend binnen! Hieronder lees je zijn verhaal:

Jan Willem zijn verhaal over hoe het met Beaudine en ons gaat

“Waar wij dachten eindelijk eens een rustig jaar te gingen krijgen, werd ons jaar het meest bizarre jaar wat wij ooit hebben meegemaakt. Diepe dalen en wanneer je denkt “nu kan het niet dieper”, dan kwamen we er al snel achter dat het echt wel weer dieper kon. Toch wil ik kijken of ik het verhaal wel een beetje luchtig en leesbaar kan houden. Daar gaan we!

Beaudine

Ik zal beginnen met het verhaal van onze oudste dochter Beaudine. Vorig jaar kregen wij na een zoektocht van anderhalf jaar ziek zijn te horen dat Beaudine lymfeklierkanker had. De rollercoaster waar wij toen zijn ingestapt was een ongelofelijk rit van uiteindelijk ruim een half jaar. In maart 2020 kwam deze rit op zijn eind. Beaudine werd schoon verklaard!

Opgelucht ademhalen en weer door, dat was in het kort hoe wij er toen voorstonden. Dit bleek echter niet helemaal zoals dat hoort te gaan. Wij wilden qua koppie er misschien wel heel snel afscheid van nemen maar ons lijf en leven dacht daar even anders over. Ik kreeg in het begin de grootste klap en was totaal opgebrand, lam geslagen en vooral doodmoe! Beaudine was druk aan het opkrabbelen en haar lichaam was aan het vechten om weer beter te worden na alle troep die haar lichaam was ingepompt. Marie Louise kreeg de klap precies andersom ten opzichte van mij. Ik was moe en op maar Marie Louise kon de “uitknop” niet meer vinden. En dan hebben wij nog een dochter Amaranthe. Tja, die was vooral bezig om zo onopvallend en zo rustig mogelijk door te leven. Zo was zij ons in ieder geval niet tot last. Ook een situatie die niet houdbaar bleek.

Terug naar Beaudine. Die was in maart geëindigd met de chemo’s maar helaas ook met een fistel. Deze bleek de kwaaddoener van alle ontstekingen die je kan krijgen tijdens de chemo’s. Hieraan moest ze nog worden geopereerd en dit zou eind maart gaan gebeuren. Mooi niet! Toen was daar namelijk de corona! Haar operatie moest worden uitgesteld en zij bleef dus zitten met een gat in haar billen die wij meerdere keren per dag moesten verzorgen. Niet echt een ideale situatie voor een tienermeisje wat probeert op te krabbelen. Ach, we hadden al zoveel ellende gehad….. dit kon er ook nog wel bij. Uiteindelijk werd zij eind mei geopereerd en deze operatie ging goed. Het herstel was wel pittig, het heeft namelijk uiteindelijk twee maanden geduurd voordat alles weer helemaal genezen was.

Onze grootste klap kwam helaas begin juni. Beaudine kreeg na drie maanden haar eerste controle. Een scan, een echo en een bloedonderzoek. Dit zullen wij iedere drie maanden voor de komende twee jaar krijgen. Vol goede moed maar ook met heel veel zenuwen gingen wij naar het PMC (Prinses Maxima Ziekenhuis). De volgende dag werden wij gebeld. De scan was goed! Alles zag er goed uit en we konden de champagne opentrekken. Dit waren de letterlijke woorden van onze oncoloog. Wat een opluchting en wat een euforie! Tot 5 dagen erna we opnieuw een telefoontje kregen van de oncoloog. “Ik ga gelijk maar met de deur in huis vallen”, het ziet er slecht uit! Uit het bloedonderzoek blijkt dat de kanker terug is”. Even wordt alles stil en zwart in je leven. Hoe dan!?!? En vooral wat nu? We werden gelijk weer de onderzoeken ingetrokken en er werd een plan van aanpak gemaakt. Er zullen weer zware…. lees…. hele zware maanden aankomen. Zonder dat we ook maar enig keus hadden stonden wij weer in de rij voor die heftige achtbaan. Echter nu met voorkennis…. nu weten wij wat ons te wachten staat en dat is niet best! Echter waren er nog wel vraagtekens en voordat ze wilde beginnen met behandelen, moesten ze zeker weten waar de kanker zat en op welke plek hij was teruggekomen. Na 5 weken onderzoek kregen wij opeens heel ander nieuws. Geen behandelingen, geen onderzoeken meer…. er bleek toch geen kanker te zijn!

Wij moesten heel blij zijn….eigenlijk moesten wij een gat in de lucht springen en vooral heel erg opgelucht zijn. Echter bleek dit helemaal niet het geval. Wij moesten vooral bijkomen! Alle adrenaline en andere stoffen die vrijkomen als je moet vechten voor je leven moesten ons lijf uit. Wij zijn uiteindelijk in augustus op vakantie gegaan en daar hebben wij een weekje kunnen bijkomen. Heel even hebben wij weer een beetje kunnen genieten van ons leven.

Beaudine had het echter een stuk zwaarder. Er werd van haar verwacht dat ze haar leven maar weer “even” zou oppakken. Maar welk leven eigenlijk? Alles was veranderd! Ze werd onzeker en we zagen een meisje wat keihard kan vechten, altijd vrolijk is en heel extravert is totaal veranderen. Ze werd onzeker, introvert en bang om voor haarzelf en haar belang op te komen. Dit konden wij niet laten gebeuren. Wij hebben heel snel aan de bel getrokken bij een psychologenteam van het AMC. Ze blijkt PTSS te hebben. Heel logisch als je weet wat ze allemaal heeft moeten doormaken. Echter wil je het zo graag anders zien voor haar. Het blijkt maar weer dat wanneer die kut kanker je lijf uit is, dat dit niet betekend dat je beter bent.

Beaudine is inmiddels onder behandeling en het gaat gelukkig iedere dag een beetje beter met haar. Echter staat op het moment van schrijven de volgende controle op ons te wachten. (deze controle hebben we aanstaande woensdag) Ik kan helaas niet zeggen dat we die vol vertrouwen in gaan. Natuurlijk zijn we positief en als we naar alle signalen kijken hebben we nul reden om aan te nemen dat er iets mis is…..maar ja…. er blijft altijd een stemmetje roepen “wat als”. Dus als je je afvraagt hoe het met ons en met onze dochter gaat? Dan kan ik alleen maar zeggen dat het best heel lastig is en er zullen nog vele controle’s nodig zijn om ons vertrouwen en onze vrijheid in het leven terug te krijgen.

De corona crisis voor ons persoonlijk

Tja en de Corona crisis is ons ook niet helemaal onopvallend voorbij gegaan. Nadat wij eindelijk heel goed nieuws kregen van Beaudine begin maart werd ons nieuwe begin ruw verstoord door de corona onzekerheid. Heel eerlijk, in het begin is het misschien zelfs wel een klein beetje mijn redding geweest. Eigenlijk was ik na het hele traject met Beaudine helemaal op!

Ik had behoefte aan rust en wilde eigenlijk even helemaal niets. Ik droomde iedere nacht van een hutje in het bos waar de enige zorg was om het vuur aan te houden. Geloof mij dat je er dan best ver doorheen zit. Gelukkig kreeg ik die rust ook. Ik werd eind maart verplicht gesloten met onze barbershop. Wij zouden steun krijgen van de overheid en ik kreeg mijn rust! Beter kon het niet, even lekker twee weken bijkomen.

Helaas bleek het toch iets anders te lopen dan we verwacht hadden. Twee weken werden er zeven en die steun viel eigenlijk ook heel erg tegen. Het werd dus geen zorgeloze vakantie maar we hebben het overleeft. Na zeven weken hebben we alles op een rijtje gezet en ja het heeft ons financieel wel pijn gedaan. Het zal geen heel goed jaar worden maar goed er zijn zoveel ondernemers die het echt heel veel slechter hebben. Dus zegeningen tellen en door!!! Dit zal vast niet nog een keer gebeuren.

Toch wel! Ik kan dit schrijven omdat we weer verplicht dicht zijn. Gewoon in december! In onze beste maand van het jaar. Hoe kan dat nu? Ineens is er weer onzekerheid en eerlijk is eerlijk, dit doet financieel echt wel pijn. Van een “geen goed jaar” sluiten wij nu een bizar slecht jaar af.

Wij hebben een webshop gebouwd

Soms komen er uit dieptepunten ook mooie dingen. Wij hebben dus heel veel mooie dingen tegoed volgend jaar  Eén van die mooie dingen hebben we al gerealiseerd, namelijk een eigen webshop. Vanaf de eerste dag dat ik weer thuis kwam te zitten ben ik gaan werken en schrijven. Het bouwen van een webshop had ik wel iets onderschat maar goed na een week was hij klaar: https://shop.b4men.nl Met de hulp van Marie Louise is het gelukt om in een week een webshop uit de grond te stampen. Nee, hij is nog lang niet helemaal af maar vanaf nu is het alleen nog maar stapje voor stapje producten toevoegen. Wij hopen dat onze webshop een mooi succes zal mogen gaan worden.

2021 word een mooi jaar!

Zoals je hebt kunnen lezen was ons afgelopen jaar wat onstuimig. Er is dus heel veel ruimte voor verbetering en daar gaan we dan ook keihard aan werken. De barbershop draait als we niet dicht zijn heel goed en gelukkig blijven onze klanten ons trouw en steunen ze ons daar waar ze kunnen. Daar zijn wij echt enorm dankbaar voor.

Persoonlijk zijn we allemaal weer hard aan de slag om op te krabbelen. Ik ben weer begonnen met sporten en Marie Louise is juist “druk” met ontspannen (sorry voor het woordgrapje). Zij moet namelijk van de fysio ontspannen….of eigenlijk “lummelen” zoals haar fysio het noemt. Beaudine is heel goed aan de slag met haarzelf en we hopen dat alles goed gaat. Amaranthe, onze jongste, is ook heel goed bezig. Zij eist thuis weer lekker haar aandacht op door zo af en toe de clown uit te hangen. Ze is druk bezig met groep 7 en heeft al te horen gekregen dat ze boven verwachting mavo niveau mag gaan doen. Wij zijn super trots op haar dat ze dit op eigen kracht helemaal voor elkaar heeft gekregen.

Voor 2021 is ons grote doel om als gezin weer bij elkaar te komen en simpelweg gelukkig te kunnen zijn als we weer gezond aan tafel kunnen zitten. Wij wensen jullie dit uiteraard ook toe! Maak dus van 2021 een top jaar.