De eerste chemokuur zit erop van Beaudine. Door een vrij negatieve opmerking van een familielid heb ik enorm getwijfeld of ik nog wel moest gaan schrijven over de ziekte van Beaudine op Familie over de Kook. De opmerking van die persoon heeft mij maar ook Jan Willem en de kinderen behoorlijk gekwetst. Toch hebben we besloten om er juist wel over te schrijven. Er zijn namelijk zoveel lieve mensen die enorm met ons meeleven en graag willen weten hoe het gaat met Beaudine. Iedereen is natuurlijk vrij om ons te volgen en te lezen wat je wil lezen. Of dit nu alleen de recepten zijn of ook de meer persoonlijke artikelen.
Laat ik ook heel duidelijk zijn dat dit ook geldt voor ons als gezin zijnde. Jan Willem en ik delen wat wij graag willen delen met onze lezers. De kinderen worden overal in betrokken en zodra zij iets niet willen delen, dan gebeurt het ook niet!!! Niets gebeurt tegen hun zin in. De bedoeling was dat Beaudine zelf een bericht zou schrijven maar helaas voelt zij zich momenteel niet goed genoeg om dit te doen.
Wat een rollercoaster
Het is bizar hoe snel en hoe langzaam tegelijkertijd de tijd gaat. Ons leven is echt met recht een rollercoaster momenteel. Eentje waarvan het einde alleen voorlopig nog niet in zicht is. Toch heeft de situatie ook een geruststelling en dat is dat we eindelijk weten wat er met Beaudine aan de hand is. Na een jaar lang onzekerheid kunnen we nu werken naar herstel. Mocht je het eventueel gemist hebben, onze oudste dochter Beaudine, is twee weken geleden gediagnosticeerd met Hodgkin (lymfeklierkanker) in stadium IV. (het zwaarste stadium). Komend half jaar krijgt zij meerdere chemokuren om te werken naar een volledig herstel. De eerste chemokuur zit er bijna op. Morgen heeft zij nog één chemodag en dan heeft ze 13 dagen rust tot de volgende kuur weer van start gaat.
De eerste chemokuur: hoe gaat het nu?
Het gaat oké! Dit klinkt natuurlijk niet super goed en dat is het helaas ook niet. De chemo valt redelijk zwaar door de bijwerkingen. Beaudine heeft bijvoorbeeld veel pijn in haar mond en buik. Met extra pijnstilling is dit enigszins onder controle te houden maar ze zeker niet pijnvrij. Eten gaat daardoor vrij lastig en pap en knijpfruit zijn haar grootste vriend momenteel. Dit valt haar dan ook zwaar omdat ze een echte lekkerbek is. Vaak probeert ze wel hapjes te eten maar moet dan afhaken vanwege de pijn. De misselijkheid die ze de eerste dag van de chemo had, is gelukkig wel goed uit te houden met medicijnen. Een bijkomend probleem is dat ze teveel vocht in haar hart heeft. Naast de chemo krijgt ze regelmatig echo’s om te kijken of het vocht afneemt. Tot op heden is dit nog niet het geval. Mocht het vocht meer worden, dan zal ze opgenomen moeten worden in het ziekenhuis. We hopen dus dat het vocht snel zal gaan afnemen.
School zit er momenteel helaas ook niet in vanwege de pijn en vermoeidheid. Vorige week heeft ze het wel geprobeerd maar na een kwartiertje moest ze helaas de klas alweer verlaten. Ondanks dit alles blijft ze positief en probeert ze schoolwerk te doen op de momenten dat ze zich een beetje oké voelt. Ze krijgt gelukkig enorm veel steun van school en van haar vriendinnen. In de week dat we de uitslag kregen van de Hodgkin heeft ze zelfs nog een aantal toesten gemaakt. Gelukkig heeft ze voor bijna alle vakken een voldoende gehaald en voor Engels zelfs een 8,9. Daar was ze dan ook echt heeeeeeeeel trots op en terecht!!!
De eerste chemokuur en kaal worden
De kans dat Beaudine kaal zou worden door de chemo is bijna 100%. In overleg met haarzelf wilde ze graag een haarband laten maken waar haar eigen haren aan vastgemaakt worden. Dit heet Toupim. Belangrijk is dan wel om zo gezond mogelijk haar te gebruiken. Wij hebben dus vorige week haar haren eraf gehaald. Dit was een super emotioneel moment. Wel was het heel bijzonder om dit met zijn vieren te kunnen doen. We hebben allemaal een stukje haar geschoren en Beaudine heeft zelf het meeste eraf gehaald. Ondanks dat het heel heftig was, was ze gelukkig naar omstandigheden wel blij met het resultaat. Eerlijk is eerlijk….het staat haar ook echt niet slecht.
Wat ons betreft ziet ze er met alle drie de “looks” er fantastisch uit! Of het nu kaal is, met “chemomutsje” (ja ja zo heten ze nu eenmaal) of met haar “pruik”.
Hoe nu verder?
Komend half jaar blijven de chemo’s doorgaan met tussenpozen. Half december krijgt Beaudine een nieuwe Petscan en MRI om te kijken hoe de Hodgkin lymfeklierkanker reageert op de behandeling. Dat gaat dus nog even spannend worden maar we zien het positief in. Uiteraard blijven we je op de hoogte houden van haar herstel.